助300位貧困顱顏患者安心上學

羅慧夫顱顏基金會為籌募先天顱顏缺陷孩子的學習及醫療經費,於七月十二日舉辦「助300位貧困顱顏患者安心上學」募款記者會,受助的顱顏小朋友、家長蒞臨現場分享助學前後的改變。公益代言人王仁甫跟季芹及關心親子議題的水牛文化事業社長羅文嘉先生,共同為顱顏患者請願發聲,趕在新學年度開始前籌募300位顱顏缺陷患者1000萬元的顱顏助學照護基金

助貧困顱顏患者上學 刻不容緩                                                              

羅慧夫顱顏基金會指出,幼兒透過與他人互動學習語言,對部分唇顎裂及小耳症等先天顱顏缺陷的孩子而言,卻因先天生理條件導致發音不標準,缺乏互動機會導致語言發展遲緩。因此,顱顏孩子更需要良好的語言刺激學習環境。但基金會發現,弱勢家庭往往因為照顧者忙於工作無暇與孩子互動,或是缺乏技巧等種種因素,使得孩子無法順利發展語言;家庭經濟因素亦導致家長無力送孩子就讀幼兒園,無法補足孩子欠缺的語言學習環境。貧困顱顏孩子先天條件受限,又加上經濟環境不利因素,語言發展易較同年齡的孩子落後,接收表達能力不佳,進而容易落入學習困境。

為了讓社會關注先天顱顏缺陷孩子的語言發展和學習困境,羅慧夫顱顏基金會發起「助300位貧困顱顏患者安心上學」募款活動,募集顱顏助學照護基金,募款所得將用於補助經濟弱勢顱顏兒家庭,提供補助包括:「幼兒園學費補助」打造良好的語言學習環境、「課後輔導補助」讓孩子下課後安心溫習功課、「青年獎助學金」鼓勵孩子努力向學。補助項目也涵蓋健保給付以外的手術、牙齒矯正、語言治療、聽力等醫療費用,以及頻繁就醫的交通費用,幫助顱顏孩子獲得適當醫治。加上基金會的心理社會適應服務,盼協助先天顱顏缺陷的孩子帶著自信順利融入社會。

接受羅慧夫顱顏基金會協助的祐祐、小憲、星慧這三個家庭於募款記者會現身說法,希望透過分享他們的故事,號召更多人幫助像他們一樣的顱顏孩子。公益代言人季芹說:「在跟顱顏孩子接觸之前,我一直擔心要怎麼跟他們相處,相處過後才發現,他們就跟我的小孩沒兩樣,一樣愛玩、一樣愛笑、一樣可愛。」王仁甫也說道:「這次活動有錢出錢,有力出力。你可以選擇捐300、500、1000元助學,也可以參與【分享力量大 助百人安心上學】活動,分享顱顏孩子的故事,將這件事情散播出去,選一個適合自己的方式輕鬆做好事。」

羅慧夫基金會表示,即日起捐款人捐款滿300元,基金會將贈送兒童繪本2本;捐款滿500元,將贈送HA玻尿酸360全效保濕亮色唇膜;捐款滿1000元,將贈送神經醯胺極效保濕旅行組(感謝禮數量有限、送完為止)。還可以認購限量【Smile Bag】側背包 (799元免運費),買給自己或送給顱顏患童背著安心上學。

【分享力量大 助百人安心上學】活動網址:http://www.nncf.org/go2school

去上學扭轉人生劇本

患有唇顎裂的祐祐即使兩歲半了,仿彿還是個嬰兒,不會說話、不會咀嚼、不懂表達,就算尿布濕了也不會哭。直到基金會補助祐祐上幼兒園,老師注意到祐祐的狀況,嘗試打開祐祐的心房,讓他產生信任感後,再一步步改變現況。老師跟修女每天必給他一個大擁抱,身體接觸使祐祐對幼兒園感到安全及自在,也因為老師耐心的引導跟鼓勵,以及與同齡孩子相處,祐祐的行為出現改變。祐祐的模仿力很強,看著其他小朋友吃飯,原本只喝奶及米糊的祐祐,開始自己拿湯匙舀起碗裡的軟飯,慢慢咀嚼吞嚥。

祐祐的語言發展也緩緩進步,從不發一語、以肢體動作回應,到說出「開」、「關」等單字,現在已可用完整句子表達,像是「我要穿鞋子」,還會主動問「姆姆(修女)在哪裡?都沒看到她」關心他人或是指著東西問「這是什麼?」等等。祐祐主動詢問,代表產生了學習動力,也有了自主性,說話不以自我為中心,而是具有互動,祐祐不再是坐在角落,無行為能力的遲緩兒。

遲緩兒努力譜寫精彩人生

星慧右側小小的耳朵因耳道閉鎖而聽不見聲音,1歲多時曾做過聽力檢查,但家境不好,僅靠爸爸擔任臨時鐵工及媽媽在養鷄場撿雞蛋的微薄收入維生,繳不出健保費,造成健保身份失效。健保身份恢復後,星慧到醫院回診,當時3歲的星慧說話不清楚,數字1到10,教了一年還是無法發音,也無法分辨左右腳跟紅綠燈,語言及認知都被評估為發展遲緩。

被診斷為遲緩兒,媽媽雖然傷心但不放棄,每天多花時間陪星慧看書,星慧也認真練習注音、拼音。因為幼兒園的學費根本無法負擔,星慧原本由爺爺幫忙照顧,但在基金會提供補助後,快4歲的星慧開始唸幼兒園中班,因為老師不停重覆教導,同儕之間互相模仿學習,星慧跟上了同齡孩子學習的進度。

「我知道自己不聰明,但願意比別人用更多時間來完成每件事。」星慧上小學後,基金會持續補助她在安親班複習功課,除了主動寫功課外,還會協助同學課業上的問題。星慧從遲緩兒轉變為在校成績前三名,還拿到鄉模範生的殊榮,除了課業成就外,星慧克服聽力上的缺陷,參加了學校的「森巴鼓隊」,參與多場表演跟比賽,更擔任指揮要職。

貧困也有上學的權利

小憲家經濟狀況不好,讀幼兒園的時候繳不出學費,被迫退學。換一間幼兒園後,也因為積欠費用,差點無法就讀,基金會協助處理學費,不讓錢的問題剝奪了小憲的學習機會。

小憲是愛說話的孩子,但患有唇顎裂的他以前發音只有咿咿啊啊,阿嬤從沒聽懂過他說些什麼。就讀幼兒園雖然讓小憲的自理能力變好,會自己吃飯、盥洗等等,但發音問題並未改善。升小學之際,阿嬤一度想要將小憲送去啟智班,但小憲智力正常,只是口齒不清,啟智班也無法教導小憲發音。後來,基金會邀請阿嬤帶小憲參加語言治療課程,構音矯正後,阿嬤終於聽懂他說的話,小憲也變得有自信,使用的詞彙也變多了。

小憲是個貼心的孩子,努力讓自己跟上進度,但礙於阿嬤無力幫他複習,基金會補助他上安親班,減輕阿嬤經濟跟心理負擔。現在,安親班的園長就像是照顧小憲的「好阿姨」,不只是關心小憲的功課,也關懷小憲家庭狀況,安親班就是小憲溫暖的第二個窩。

羅慧夫顱顏基金會誠摯呼籲大家一起來參與【分享力量大 助百人安心上學】活動,每個孩子都是等待發光的星星,邀請大眾捐款助300位顱顏患者安心上學,一份支持,一個希望,一張孩子微笑的臉!

【補充資料】

顱顏助學照護基金預計募集1000萬元,將有2,250人次貧困顱顏患者受惠。

醫療費補助 
以中低收入戶及弱勢婦女、弱勢家庭之先天性顱顏個案為優先‧補助項目為健保未給付之顱顏相關手術與治療、相關輔具補助,預計182人次受惠。
 
就醫交通費補助
以經濟困難且需密集就醫之顱顏家庭為優先對象。經基金會社工師評估經濟困難屬實,並符合補助標準者則予以補助,預計600人次受惠。
 
獎助學金
針對高中職以上之在學顱顏青年提供4,000~10,000元不等之獎、助學金及優秀才藝獎學金,預計123人受惠。
 
顱顏幼教補助
以家庭經濟弱勢或特殊境遇無力負擔就讀公、私立幼兒園學費之顱顏幼童為對象。經濟審核後提供每月2,000-6,000元不等之幼教補助,預計465人次受惠。
 
顱顏兒童課後教育補助
以家長無能力指導患童功課或家庭經濟弱勢無力負擔課後教育費用之顱顏兒童為對象。經濟審核後小一~小二每月補助3,000元,小三~小四每月補助2,000元之課後教育補助,預計880人次受惠。
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