不要等孩子心靈上有傷口才告訴他
小青今年23歲，從小父母從未主動告訴她，她是唇顎裂，一直到小學四年級升五年級，有次被六年級大哥哥笑說：「你說話怎麼這麼奇怪」，回家問媽媽，媽媽才告訴她因唇顎裂，小時候開刀，所以有些音才會發的不清楚，這之前她一直認為自己說話很清楚，不知道說出的話有些別人聽不懂；小宗是幼稚園時，有人學他講話，他才知道自己講話與別人不一樣，回家也沒有問媽媽，是後來要上小學時，媽媽才主動告訴他：「嘴巴與其他人不一樣。」以上兩位患者均在遭嘲笑後，父母才讓他們知道自己與別人不一樣的地方，此時，患者及家屬都需花更多時間與努力去彌補受傷的心靈。誠如凱凱的媽媽說的：「她覺得父母事先跟孩子講，對其適應能力較好，因等他受嘲笑再來處理，孩子在心靈上已有傷口。」廷廷的媽媽也認為儘早告訴孩子唇顎裂的事實，大人心中才不會有壓力，否則會一直將這件事放在心中，無法釋懷。通常，父母不願意與孩子談此問題，大多抱持逃避心態，認為將心中這塊大石頭隱藏在看不見的地方，他就會消失，但事實上，大石頭並沒有真正消失。

在自然情境下，與孩子談唇顎裂
　　小游是幼稚園時，照鏡子，發現鼻子與嘴巴歪歪的，問媽媽，媽媽告訴他：「這是唇顎裂，，生出來時嘴巴與鼻子受傷了，三個月時醫生就把你嘴唇縫補起來，但鼻子仍有點歪歪的，等五歲時，我們可以請醫師再把你的鼻子做漂亮一點。」至目前為止，都沒有同學問過他。因小游的媽媽都會在一開學就到班上跟同學說：他是一位唇顎裂的小朋友，從小至大經歷那些手術及治療，清楚告訴班上同學，因此班上同學都了解他的情況，不會產生任何懷疑，因此就沒有人問過他。二年級升三年級要分班，當時小游媽媽想他已長大，應不需再去與班上同學說他的情況，大約開學後兩三個月，有一次開車載他上學途中，就問他：「帥哥，媽媽需不需要到班上與同學分享你的事情，」他說：不用了，小游的媽媽就問他：那如果有人問你，你怎麼處理？他就講了一句：「有疤的男人最帥」，當時小游的媽媽很感動，眼框紅紅的，但不忍心掉下淚來讓他看到，但很欣慰，他把自己調適的很好。剛好，那時康軒版社會課本談到醫療有介紹羅慧夫醫師，老師對顱顏也不是很了解，他就主動要求說：「媽媽，你到我們班上介紹羅慧夫醫師及顱顏，他們都誤解唇顎裂的意思。」那學期小游媽媽除了在他們班講羅慧夫醫師及顱顏外，也在同年級的好幾個班講，所以他們對羅醫師及顱顏都很了解，他們同年級也有一雙側唇顎裂的孩子也適應的很好。
凱凱媽媽會利用門診訪視當義工時，特意帶孩子一起去，有一次，凱凱看到一位阿嬤哭的很傷心，因他的孫子是雙側唇顎裂，他就把媽媽拉到旁邊，問說：「他嘴巴怎麼了？」凱凱媽就告訴他：「他是唇顎裂，跟你一樣，等三個月唇補好，就跟你現在一樣，他阿嬤就不會這麼傷心了。」
宗宗是雙側唇顎裂，只要一笑，就可以看到他的兩顆牙齒像兔寶寶，後面牙齒都看不到，有人問過他：「為什麼只有兩顆牙齒」，宗宗媽認為他應不懂什麼是唇顎裂，所以就告訴他：「你是兔寶寶，很帥的兔寶寶喔!」，他也很能接受自己，甚至他的玩伴中有一位小朋友告訴他的媽媽，你再生一個與宗宗一樣，有兩顆牙齒很帥的兔寶寶，而且要一模一樣，宗宗聽了好高興。現在醫生告訴宗宗媽媽，他的兩顆牙齒太低，要與他溝通、做心理建設，需進行矯正將牙齒往上挪，宗宗媽就告訴宗宗：「你的兩顆牙齒太低，醫生要將它往上推」。他回答：「我是這麼帥的兔寶寶，為什麼要調整？」他一直認為他好帥，別人沒有他有，經慢慢與他溝通，他稍微知道往上推可以看到後面牙齒好像比較好。宗宗媽是想等宗宗大一點再告訴他，唇顎裂這個醫學名詞。
　　對於何時及如何與孩子談唇顎裂這個問題，並沒有一個標準答案，但我認為在孩子未遭嘲笑前，讓他了解自己的優缺點及與他人不同之處，孩子是比較能接納自己，且當他遭別人嘲笑時，他也較有心理準備，知道如何應對別人的嘲笑。至於如何與孩子談唇顎裂，我覺得依年齡的不同，而採不同方式(可參考2001春會訊)，但大原則是以自然輕鬆的態度與孩子談這個問題，不要有內咎、悲傷的情緒，否則孩子會認為因自己不好才會唇顎裂或認為唇顎裂就是不好。我們節錄座談會上媽媽們分享其與孩子談唇顎裂的經驗，希望能對家長有所助益，若對如何與孩子談唇顎裂有任何問題，歡迎隨時與基金會社工聯絡。