ncf羅慧夫顱顏基金會討論區

[林玥汝]

很久沒來上網站了
我也是小耳症的媽媽,雖然也曾經歷過許多的挫折...
如今,我的兒子已經14歲了(也經陳潤璁醫師做好了手術)
但是也感受到令外不同的溫暖..像基金會.醫師們...
對阿! 要用愛來彌補 , 用愛彌補, 溫柔的心來盼望! 加油 !大家加油!

以下,是我小耳的兒子,母親節隨筆 ,在此與各位母親分享 並祝所有小耳媽媽平安喜樂

失落的心讓我不自主的向天空仰望
心想 誰來安慰我
銀線穿過迷人的星星
織起熟悉的輪廓
像極了母親微笑望著我

美好的記憶
如相簿一頁一頁的翻開
每一張開心的笑臉
總是牽起媽媽的手

夜空的黑
似乎是與母侵相處的沉澱
潦亮的星星一閃一閃
波動我思念的心悸
母親是天空的夜
我是繁天的星

如果沒有黑色的天
哪能看到星空的美

從我出生
妳是我的母親
早就認定妳

因為我們擁有相同的氣息
我依賴著妳
想多享受柔情
耍壞不是要你害怕擔心
只要不要對我不睬不理
一切一切收是因為有你

在我心裡！

母親節快樂！

[wk]

不好意思

請問一下,你覺得孩子做完手術的成果和預期的會相差很多嗎?!14歲動手術,成年以後是否會覺得耳朵太小呢?!你的孩子是否有半邊小臉的狀況,若有,又是如何處理?!我知道會在外耳廓重建以前, 針對半邊小臉的手術(下顎骨延長術or肌肉修補)效果又是如何?!

謝謝

[林玥汝]

嗨你好

以現在來說大小耳不覺的有差距 只是皮膚色色澤或許是小兒本身的皮膚及血液循環關係感覺上當然是有些差距 並沒有像小玲那麼漂亮

不過最重要的是 小兒他自己很滿意 我永遠都記得他對自己的新耳朵 常常自己對著鏡子嘴角微揚 那種自 內心發出的微笑

你的小孩幾歲了? 我們是給陳潤茺醫師看的, 他很細心的, 我聽到都是好的風評,

至於每一個人的要求,或許要看小孩的心理期望值標準. 我們對於現在的新耳朵很滿意+很感激

倒是做手術前要把小孩的身體照顧好. 有好體力會減低疼痛感,且術後恢復快又好照顧

至於小臉是給柯雯青做齒顎追蹤 .因小兒的半邊小臉和一般的小臉相反, 一般小耳那邊會臉股是不夠長 ,我們卻太長, 柯醫師建議:等25歲左右定型後再做頭顱重整...反正就是定期追蹤 . 時候成熟了 就交給專業的醫師

雖然小耳症會帶給我們比別人多一些感受, 但這些年來我也從中穫得許多別人沒有的溫暖 ,我相信有堅強樂觀的媽媽就會有不怕挫折的小孩, 我很珍惜我們所擁有的

我也常告訴小孩不要去數算我們所欠缺的, 要珍惜我們所擁有的 沒有什麼是完美的 ...唉我總不心就要開始說教了...反正就是祝福你們....

[ncf.amyi]

玥汝媽媽您好
很高興您的孩子已經成功完成手術

如果方便，希望您可以來電跟基金會聯絡留下您的聯絡方式，

這樣如果有家長想要與重建好的家長詢問經驗
我可以請他與您聯絡，

也希望家裡孩子未動手術的可以因您的分享，減輕他們的擔心與焦慮。

社工員胡小姐
02-27190408*222

[wk]

我兒子沒幾歲,四個月而已.我呢?!已經想到十幾年以後的事了.
現在我們還沒去找過陳潤茺醫師,大概等他滿六個月後做完聽力檢查再去給他評估.
我兒子就是你說的那樣,小臉的部分骨頭不夠長.
真的很謝謝你的分享.而且我一點也不會介意你的"說教"喔...因為只有真的有小耳寶寶的家長才懂得我的心情啊

[林玥汝]

當初我們在一歲以前也是做了很多檢察,深怕有甚麼要注意的遺漏了

不過一切都好 總之 你並不孤單 有很多不認識的人卻在祝福你們喔! :D :D

[訪客]

我是5岁宝宝的妈妈，我这5年一直在寻找能做宝宝小耳的医院和好的医生，我看了一下国内的医院，技术和效果不怎么好，有朋友介绍这个网站，我急忙看了，不知是真是假，我感到效果太逼真了，你的孩子做完手术效果怎样？我也到了做手术的时间，我想求得你真诚的帮助，请与我联系好吗----13540517022或留下你的电话。谢谢！

[tingshihyu]

自我生下妹妹後 心理就像許多小耳媽媽一樣 責怪自己懷孕中的不小心
讓她必須比其他孩子更堅強 更努力
剛生下她時 我沒有像一般做母親的高興 而是哭泣 雖然先生家裡的人都沒有怪我
的想法 還一直安慰我要堅強一點 但是淚水就是一直不聽話的掉下...
當我慢慢接受這個小小受苦的生命時 出生第六天時醫院打電話跟我說
(我的女兒沒有心跳和呼吸 現在正在加護病房急救中 需要父母馬上到醫院)
當我與先生感到醫院時 我的女兒正在與死神拔河中....我在外頭焦急的等著
還好 我的女兒贏了 這一場比賽 回來我的身邊
但是還有許多考驗等著我
現在他已經2歲半多了 困擾著我的問題也變多了
我在考慮要什麼給他做手術

(他有大小臉的問題 還有耳朵小耳問題 )
希望大家多多給我資訊 讓我學習

[carry]

[訪客]

她是右邊有小耳及小臉的狀況 嘴巴在哭的時候會有點歪歪的 張不太開
所以我帶去給整形醫生看過 醫生是說他少一個骨輪 所以嘴巴張開的時候比一般小孩還小 要等他在大一點在動手術
醫生現在也可以 只是我覺得她太小了 所以一直在與家人商量 到底什麼時候動手術比較好 也比較安全

我住台中 北屯區 你勒??

醫院檢查說小孩身體健康沒什麼問題 可以出院 所以出是那天我們原本要晚上去 接回家的 家裡的東西都準備好要迎接他回來的....沒想到...
醫院中午12點多近1點通知我小孩在急救
因為醫生說 (護士發現她的時候是鼻孔有流鼻血 沒有心跳 沒有呼吸)
所以醫生打了強心針 才把她從死神面前帶回來給我
但護士卻說沒有給她喝ㄋㄟㄋㄟ (出事前最後一次餵ㄋㄟㄋㄟ是在9點多)
我們懷疑是護士餵ㄋㄟㄋㄟ的時候不小心嗆到的 只是我們卻查不出原因 小孩住院半個多月 醫院一直做檢查 卻都沒跟我們交待清楚
出是那天倒底是什麼原因 只說是遺傳問題(醫生有做染色體檢查 跟我們說沒有問題) 就連出院要安排追蹤檢查都沒有
所以當初連斜頸與心臟的問題 都是由外面小診所得知 才又趕快去做檢查
跟醫院投訴 又沒得到什麼答案 真是無奈 (他就像個白老鼠一樣)

[訪客]

現在我的寶貝以經15歲了, 他也曾經勇敢的經歷了許多我們無法想得到的困難,
像.呼吸和吞嚥---

當時棠棠出生時心臟有些破洞,
也是常常忘了呼吸.

出院時醫生交待:晚上餵奶時要開燈,注意棠的嘴唇有無發黑?如果發黑了,有可能是太認真吸奶,而忘了呼吸..這時後我們就要拔出奶瓶,捏一下腳底讓他呼吸...


晚上睡覺也是要警醒些注意,因為怕他溢奶或吞咽嚥不好,所以一定要多拍一會讓他排氣...

記得曾經有一個北 一女的老師,她也是小耳症. 但在她的出書著作裡提到她對於小時候,母親不敢把她帶出門 ,因為怕面對異樣的眼光....卻在她內心造成很大傷害...

所以 ,身為小耳的父母,我們要比別人勇敢些 ,這樣寶貝才可以依靠,並且有學習對象..
雖然,我們必定要在寶貝身上付出比別人更多的照顧注意...

但我始終覺得這些經歷,也是一輩子聯繫在我們親子間,言語之外,
有一種特別的情感 ---那是值得的

上帝給我們奇妙的恩典 祂說我們有能力照顧好寶貝的!我們一起加油

[wk]

樓上的媽媽們

我昨天帶孩子林口長庚找陳潤茺醫師.他說我家弟弟是中重度小臉症的患者.從他臉上的表情我大概知道"不太樂觀".雖然大概也猜的到他會這麼說.還是難掩心中沉重的心情.

後來看了類似我兒子狀況的人重建後的樣子,其實也不是挺自然.(我不是說陳醫師技術不好喔)只是半邊小臉症的孩子天生手術的條件就比較複雜.有比較難處理吧.

總之聊到最後,他對於我兒子半邊小臉的恢復好像不是很樂觀.去林口也只是和他聊一下.當然現在什麼也不能作.記得看到一張照片,那大男孩半邊小臉很嚴重,重建後小臉沒特別處理,幾乎是另一臉的一半.這讓我想到我兒子未來是不是也會這樣?很捨不得.忽然發現,孩子優耳聽力正常,就算半邊小臉,小耳.之後他如果不想重建,也好.他想重建,也好...

[carry]

[wk]

不不不

carry,千萬別難過.前天我離開林口長庚的時候可帶著很大的盼望離開的.我有點激動的跟我先生說"回家禱告比較快"

說來慚愧.我是個基督徒,過去幾年上帝特別恩待我,過得很順利.禱告都有很大的果效,事情總是能化險為夷.漸漸地生活開始靠自己的力量比較多.當我知道上帝感動我要生老三時,我也一直覺得他理所當然是健康的.生下小裔後真的讓我受到信心的打擊.不明白為什麼神感動我生老三,卻讓我在這樣的處境裡.加上公婆不支持和責難,心情上更是受到雙重的打擊.

直到我在禱告中,我彷彿慢慢甦醒過來.我要從上帝的眼光中去看我一生的際遇.既然我相信耶穌愛我,那這樣的帶領就是對我最好的帶領.上帝眼中的小裔很完美,很好.我就調整自己去配合祂的計畫.好好把孩子養大.我說未來孩子要重建也好,不重建也好是表示我們認為現在的小裔已經很好了.他的笑容和安穩的情緒就是證明.如果他想重建,我們就陪他.他不想我們也欣賞他.偶爾想到孩子的情況不免會有種沉重的感覺,但這就是人生際遇啊!有生命,有死亡有開心的事, 有難過的事.我們只是再年紀輕時遇到這樣的困境,而這個困境絕對是帶著祝福的.原本我還挺擔心要花很多錢幫小裔重建,也擔心手術的效果不知道好不好.那天去長庚,好像讓我知道孩子如果不想重建,不花一毛錢手術也可以把孩子養大.這樣,不也跟一般的孩子一樣嗎?!我告訴自己不管他的臉或大或小,我就是喜歡他現在的樣子.就是愛他倒底.

有時候偶爾也會掉兩滴眼淚,通常我都可以聽到一個聲音叫我要趕快出來, 別在沉浸在悲傷的情緒裡面.因為悲傷只有百害無一益.

讓我們一起當心臟超強的父母吧...

[訪客]

嗨,滿有盼望的媽媽:

我不知道陳潤茺醫師說的中重度小臉是怎樣...煜棠的小臉也是有些嚴重..

煜棠出生後,除了經歷大大小小的檢查外,其實讓我們最擔心的還是他心理的成長....

或許,冥冥之中有上帝的帶領 ,雖然我們家信仰是一般拜拜的,卻因錯陽差的讓他讀了教會幼稚園 ,他從園裡得到許多的自信, 幼稚園的畢業典禮上,我忍不住的從開始
哭到結束.箇中的滋味或許只有我們小耳媽媽才能體會....

然而,上帝卻開了另外的窗戶,讓煜棠從小就特別貼心,善良,勇敢,而且人緣極佳,一切並沒有讓我多擔心....

前年,煜棠第一次小耳手術,我也在那時踏進教會禮拜...對!禱告很好至少讓我們覺得不孤單,不害怕.....讓我們一起禱告吧!

[wk]

煜棠媽媽

我們真的很需要過來人談談育兒心得,記得剛生完孩子,最擔心的也他心理建設方面.後來我讀聖經的時候,發現就算耶穌是上帝的獨生子,來到這世上,在受難釘十字架前,被眾人唾棄和棄絕.後來他受難,三天後復活.不經過這樣的過程就不能完成救恩,榮神益人.

我想耶穌應該最能體會我們孩子的心情,我只要把耶穌介紹給小裔認識就好了.耶穌只有兒女,沒有孫子.我想帶孩子認識神是很重要的事.有時候,我也會覺得沒有人能體會我的心情,一個母親捨不得孩子受苦的心.當我讀到路加福音時,我看耶穌的媽媽馬利亞,在懷耶穌的時候大概也知道未來孩子要受極大的痛苦吧.她的態度就是順福和思想上帝的計畫.所以我覺得可以成為小裔的母親是件很榮幸的事.就像各位媽媽也被呼召成為偉大的母親一樣.我們不會白白受苦的,孩子也是.況且我看遍就網站和新站的所有留言.發現小耳症的孩子都有一種善良和成熟的心志.我覺得這好珍貴.是現在的孩子很難有的品格呢!