（唇顎裂）
1. 應該告訴小朋友唇顎裂的事實嗎？怎麼解釋比較好？
許多家長會質疑是否應該告訴患童為唇顎裂的事實，且會認為孩子聽不懂、無法了解，也許長大了自然就會知道，太早告訴孩子反而徒增困擾。然而，既然是事實就不應刻意隱瞞，愈是欺騙，愈會讓孩子認為唇顎裂是不好的，就如我們以往對「性」的看法，因不好意思談論以致蒙上一層神秘的色彩，反而給人一種負面的感覺。唇顎裂的議題也是如此，若常與孩子討論相關的問題，孩子就不會認為自己是唇顎裂有什麼不好，而能接納這是自己身體的一部份。另外，人是好奇的動物，當我們接觸和一般較為不同的人事物，免不了多看幾眼，通常這樣的注視會讓孩子覺得納悶並產生不舒服的感覺，因此父母若能向孩子解釋唇上疤痕的由來及如何因應別人好奇的眼光，將可避免因外來奇異的眼光引發其孩子對自己的反感、沒信心，在此強調父母應儘量以誠懇、輕鬆、開放的態度，以小朋友可以理解的語言解釋他的問題，讓他及早瞭解自己的狀況，並協助他面對問題。家長對小朋友的充分接納與支持，將可以讓他們不會因為小小的不同而否定自己。
2. 唇顎裂是否會影響智力？
因先天性唇顎裂，影響較為明顯的是外觀，而與智力發展並無相關。唇顎裂患童的智力通常在正常範圍，智力分佈的情況與一般小朋友沒有什麼差異。我們建議父母提供小朋友豐富的學習環境與適當的刺激，相信他們可以充分發揮潛力，擁有適當的發展。
3. 如何克服被嘲笑的問題？
怕唇顎裂患童被嘲笑，是很多父母擔心的問題。其實所有的小朋友都可能被嘲笑，就像他們也會去笑別人一樣。被嘲笑雖然令人難堪，卻也是學習成長的機會。建議父母傾聽、同理小朋友的情緒，並不斷地向他們強調：外觀或語言上的不完美，並不代表他們的全部，其實還有其他方面是值得被肯定的。父母與其擔心小朋友會被嘲笑，還不如從小培養他們內在的自信和能力，來面對外在的壓力及挫折。父母可以協助其發掘長處，多給鼓勵和讚美，以提升小朋友的自信心。小朋友越能夠自我肯定，就越不容易受到嘲笑的不良影響。
4. 擔心小朋友的發展遲緩或有適應問題時，應該怎麼辦？
小朋友的成長與發展有一定的過程，也具備個別差異。如果父母親擔心小朋友的發展與適應狀況，可以跟臨床心理師和基金會的社工師聯繫，以安排專業的評估與諮詢。如果發現小朋友需要協助的地方，可以儘早安排專業的早期療育。小朋友的潛力無限，能夠及早發現問題，及早給予治療，相信問題將能有所改善。
5. 唇顎裂和遺傳有關嗎？
唇顎裂兒的產生其實是機率的問題，因為胚胎發育的過程中，有許多方面是目前的醫學技術尚未得以預防或偵測的。廣泛的實驗顯示，基因、環境兩者之間的相互影響是唇顎裂形成的主因。當家族中有唇顎裂的病史，比起一般家庭出生唇顎裂小朋友的機率的確會升高，但臨床上，即使父母雙方家族皆無唇顎裂病史，出生唇顎裂新生兒的個案依然不少。因此，建議唇顎裂家庭可以進行遺傳諮詢，並輕鬆面對下一胎的計畫，有了唇顎裂的子女並不是任何人的過失，其本身也不是個錯誤，父母不須為此而懷有罪惡感，且國內唇顎裂的治療已臻成熟、完善，期盼大家掃除諱疾忌醫的心理，用愛彌補先天的缺陷。
6. 對唇顎裂患者的兩性交往問題，應如何面對呢？
兩性議題是人的發展階段中，無法避免學習、面對的重要環節之一。然而，往往也最容易被視為平常而忽略掉。在臨床經驗的接觸上，顱顏患者面臨到兩性交往時，有其先天、心理的限制，但值得一提的是，他們享有愛人和被愛的權利，和一般人沒有不同。關於「兩性交往」的議題，建議青少年勇於嘗試戀愛，因為那是學習、成長的機會，可以從中認識、了解自己。如何踏出第一步是傷腦筋的問題，在此強調一個「選擇」的觀念；時代變遷下，很多事物也跟著改變，對感情我們常說「順其自然」，但這之中若不存在人為的積極因素，也可能成為空談，所以不管男性、女性，都擁有選擇的權利、也須具備選擇的勇氣。至於方式，在這個多元的時代裡，網路交友、相親介紹、聯誼認識…都是方法，前提是認清自己的需求、保障自己的安全；先天的不同我們既已努力克服，後天的努力就需要持續加強，面對兩性交往，顱顏患者和一般人沒有不同，勇氣和智慧兼具，將是最佳利器！
（小耳症）
1. 當長輩親友不了解小耳症時，如何向長輩、朋友解釋？
(1) 先讓長輩或朋友陳述他們對小耳症的認知（如犯胎神、釘釘子…等）；
(2) 運用媒體文宣報導資料，及完成重建患者術前術後的照片，委婉向長輩及親友說明小耳症發生的病因，讓長輩清楚了解小耳症之整療過程，及目前國內手術醫療可達到的效果，請長輩放心。
(3) 主動向他人說明，孩子是外貌上之差異而已，沒有耳朵並不表示一定會有聽力障礙，就算是有聽力損失的孩子，透過助聽器的配戴，與一般孩子一樣都可以健康快樂的學習、成長。
2. 如何向孩子說明解釋孩子的小耳症？
當孩子對自己耳朵的缺陷感到疑惑時，父母回答問題前要先自我檢視：「我的擔心是什麼？」「我焦慮什麼？」「我真的接納孩子的缺陷嗎？」「我害怕孩子問我這個問題嗎？」，如果您的回答是害怕焦慮，那父母親在心態上必須再做調整突破；畢竟一味隱瞞敷衍，對孩子和父母來說，都會造成心理上的壓力。反之，如果父母能在心理上作好準備，以放鬆自然和誠實的態度面對孩子的疑問，並以孩子可以理解的語彙，不隱瞞、不忌諱地告訴孩子：他是因為在媽媽的肚子裡時耳朵沒有足夠的營養，所以生病了才會如此。等以後長得夠壯、夠大時，醫師就可以為他做一個漂亮的新耳朵了。儘早給孩子一個合理的解釋，則孩子往往從小就能培養出接納自己的能力，同時減少自卑情結。
3. 父母在陪伴孩子成長的過程中，應有的調適與準備？
(1) 認同自己：當上帝交予給您親愛的小寶貝時，就表示您本身就是經過衪特別遴選的使者，有能力提供給孩子最好的照顧與教養環境，所以千萬不可妄自菲薄，因為孩子的未來，您將是掌握關鍵的人。
(2) 認同自己的孩子：您的孩子與其他小孩沒有太大的差異，唯獨於外觀上有些許的不同，不要將他置於隱處，要勇敢且樂觀地面對您的親戚、朋友，甚至陌生人，唯有如此才不至讓孩子產生自卑感，進而失去自信。
(3) 有「樂觀的父母才有樂觀的小孩」：父母宜以身作則，讓孩子從小活在陽光下。
(4) 建立有利的支持網絡：小耳症的整療期是漫長的，會不斷遇到各式各樣的問題，為人父母除須不斷調適心情外，亦可加入病友聯誼會或擔任聯誼會志工，走入人群，建立有利的支持網絡，不但可在成長路上相互扶持，也可以自助助人。
(5) 肯定、發掘孩子的長處：隨時注意孩子的身心發展，觀察孩子的特殊才能，加以肯定，有計劃培養，以增進孩子的自信心。
4. 許多小耳症的小朋友給人有種害羞、內向的感覺，如何克服小朋友自卑心理？（以下集結了志工家長們的經驗談與大家分享之）：
(1) 從小讓小朋友去接近人群，並製造他與別人接觸的機會。面對外界詢問與關愛的眼神是避免不了的過程，家長與其在家教孩子如何不自卑，倒不如和孩子一起去面對別人注目的眼光與詢問。
(2) 家長本身也要有健康而大方的心態，以正確關心的語氣來回答有關孩子面對自己外觀不完整的疑惑與羞怯，畢竟父母的態度最能直接影響小朋友的心態。
(3) 小耳症的小朋友除了耳朵與別人不一樣外，其它方面和一般小朋友是一樣的。面對孩子的疑問，有家長是這樣回答的：你耳朵的缺陷反而變成我們這一家人最親近的標記，從此我在人群中不再看不見你，你是最特別的寶貝，所以別人的好奇眼光正代表著你的與眾不同。將來長大後，若你真的在乎，爸爸媽媽會帶你去接受整型治療，藉由手術來還你一個正常的耳朵。
(4) 若家長真的盡了力仍無法解開孩子心中的自卑感，別忘了求助於顱顏團隊的專業心理師及社工師。
5. 該如何幫助即將進入小學的小耳症患者？
對於學齡期的小耳症患者，家長應做的準備：
(1) 讓孩子定期接受聽力檢查。
(2) 如孩子的聽力損失到達一定程度，則須配合醫囑為孩子選配適合的助聽器。
(3) 如孩子須配戴助聽器，家長可訓練孩子熟悉助聽器的使用方式，並且學習照顧好自己的助聽器。
對即將入小學的孩子，親師溝通的內容中，「生活」比「課業」更需要溝通，
溝通重點摘述如下：
(1) 不要在一早送孩子到校時就忙著陳述孩子的問題，也不要選擇在開學日當天講述孩子的問題，應擅用「聯絡簿」留言，事先詢問老師什麼時間比較有空，再和老師溝通。
(2) 學校老師需面對許多家長和學生的問題，因此溝通時間最長不要超過半小時。
(3) 多多運用書面、照片等資料，將孩子的狀況做一簡介，提供給學校班級導師參考。
(4) 對老師宜擅用讚美的技巧，先說謝謝，肯定老師對學生的用心後，再陳述孩子的問題與特別需要老師協助之處。
(5) 介紹自己孩子時不要只光說缺點，也要陳述孩子的能力和優點，請老師跟對待一般孩子一樣，給予同等的學習機會。
關於「學校座位的安排」：
(1) 如老師上課方式是固定在講台前講述，則一般會建議將孩子的坐位特別安排在優耳靠進教室講台的正前方，以利學習；如果老師上課方式是走動式的教學，聲因來源及方向是不固定的，必要時亦可請任課老師配合使用 FM 助聽器輔助教學。
(2) 小耳症的孩子，會比較習慣依賴優耳來聽講，因此上課時多會追隨老師的音源方向轉動頭，有的老師會誤會他們「東張西望，上課不專心」，因此家長如能把這些情況事先與任課老師進行溝通，不謹能減少不必要的誤解，也能幫助小耳症的孩子們在課堂上能更有效學習。
6. 如何協助小耳症的孩子面對被嘲笑的經驗？
所有的孩子都可能被嘲笑，就像他們自己會去嘲笑別人一樣。其實孩子間的嘲笑並沒有惡意，他們只是覺得滑稽有趣。因此，父母可以藉由被嘲笑的經驗來教孩子同理別人的能力，並向孩子強調：耳朵或臉部的缺陷只是整個人的一小部分，一小部分的缺陷並不能否定整個人的價值。
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